Das erste ambulante Kinderpalliativteam in Rheinland-Pfalz hat mit seiner Arbeit begonnen. Die Ärztinnen/Ärzte und Pflegefachkräfte des Kinderpalliativteams Mainz kümmern sich um Kinder mit lebensverkürzenden und lebensbedrohlichen Krankheiten – d. h. nicht heilbaren Krankheiten mit begrenzter Lebenserwartung. Das Kinderpalliativteam sorgt dafür, dass diese Familien – vor allem in akuten Krisenzeiten und in der letzten Lebensphase – ihre begrenzte gemeinsame Zeit nicht mit langen Arztbesuchen und Klinikaufenthalten verbringen müssen, sondern zusammen in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können. Nicht nur in Corona-Zeiten eine unglaubliche Entlastung für die Familien.

Die mobilen Ärztinnen/Ärzte und Pflegefachkräfte besuchen die kleinen Patienten im Umkreis von 120 Kilometern um Mainz zu Hause. Ergänzend zu den ambulanten Pflegediensten begleitet und berät das Kinderpalliativteam Familien in Sachen Medikamente und Behandlungen, lindert Schmerzen und hilft bei allen Fragen rund um den Gesundheitszustand und die Lebensqualität des Kindes und der Familie. „Wir begleiten betroffene Familien 24 Stunden am Tag 365 Tage im Jahr auf dem schwierigen Weg und schaffen somit Entlastung in Zeiten großer Belastung“, so die ärztliche Leitung, Dr. Carola Weber.

Mit diesem Angebot wird eine große Lücke in der ambulanten Palliativversorgung von schwerstkranken, sterbenden Kindern und Jugendlichen geschlossen. Der Träger, die „Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen gGmbH“ unter dem Dach des Mainzer Hospizes, arbeitet bei der Implementierung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) im Rahmen einer Kooperationsvereinbarung mit dem „Universitärem Centrum für Tumorerkrankungen (UCT)“ eng mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz zusammen. „Bisher gab es für die besonderen Belange der Kinder und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz kein eigenes Team, das eine pädiatrische SAPV (SAPPV) anbietet. Es war uns daher ein zentrales Anliegen, im Einzugsgebiet unseres bereits bestehenden ehrenamtlich besetzten ambulanten Kinder -und Jugendhospizdienst Mobile in Kooperation mit der Universitätsmedizin Mainz ein erstes SAPPV-Team aufzubauen. Unser Know-how, welches wir bereits in der Erwachsenen-Palliativversorgung sammeln konnten, bringen wir ein, um eine spezialisierte Betreuung der Kinder und ihrer Familien zu ermöglichen“ sagte Uwe Vilz, Geschäftsführer und Mit-Initiator des SAPPV-Programms.

Ein weiterer wichtiger Meilenstein für die Zukunft ist die Erarbeitung eines eigenen Versorgungsvertrages für die pädiatrische SAPV gemeinsam mit den Krankenkassen. „So tragen wir dazu bei, den Rechtsanspruch auf eine ambulante Palliativversorgung für lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche umzusetzen und den bestehenden Bedarf in unserer Versorgungsregion abzudecken.“ formulierte Katja Pröhl, die pflegerische Leitung.

Dass dieses neue Angebot nun zustande kam, ist wesentlich den Rotary-Clubs RC Mainz, RC Mainz-Rheinhessen und RC Ingelheim, dem Rotary Distrikt 1860, sowie Rotary International zu verdanken, die in der Aufbauphase mit 350.000 Euro großartige finanzielle Unterstützung leisteten. „Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung in der Zeit des Aufbaus durch Rotary“ äußerte ein sichtlich zufriedener Martin Weber „Und auch die Mainzer Hospizgesellschaft steuerte knapp 150.000 Euro dazu bei – ohne diese beiden Anschubfinanzierungen wäre es sicher nicht möglich gewesen, die SAPPV aufzubauen.“