Erkrankungen mit Versorgungsanspruch

2006 trafen sich eine Gruppe von Ärzten aus Europa, Kanada und den USA zur Ausarbeitung einer Definition pädiatrischer Palliativversorgung. Hierbei wurden Standards für die pädiatrische Palliativversorgung erarbeitet und festgelegt, deren Gültigkeit sich auf ganz Europa bezieht. Kinder und Jugendliche, die einer palliativmedizinischen Versorgung bedürfen, lassen sich auf Grundlage der ACT in vier Gruppen einteilen:

Die Erkrankungsgruppen gemäß der ACT:

1. Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein (z.B. onkologische und kardiale Erkrankungen).
2. Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel (z.B. Mukoviszidose, Epidermolysis bullosa).
3. Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre (z.B. MPS, Muskeldystrophie).
4. Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung (z.B. schwere Zerebralparesen, peripartale Asphyxie, hypoxische Hirnschädigung oder andere Hirn- oder Rückenmarkerkrankungen).

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